Comment pouvons-nous aider si un de nos proches est atteint de sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune qui attaque le système nerveux et représente de nombreux défis pour les patients et leurs proches. La vie des personnes atteintes de SEP est considérablement influencée par la maladie, et le rôle des membres de la famille est essentiel pour soutenir le patient et aider dans les tâches quotidiennes.
Le diagnostic de la maladie
Après le diagnostic de la maladie, il est conseillé à la famille de discuter ensemble de qui prendra en charge le patient et comment ils peuvent se soutenir mutuellement dans le partage des tâches. Le traitement de la SEP nécessite non seulement un soutien médical, mais aussi psychologique, car la maladie impose un fardeau psychologique aux membres de la famille. Les discussions communes aident à éviter que les charges ne reposent sur une seule personne, ce qui permet d’éviter le stress et les tensions familiales.
Collecte d’informations
Les membres de la famille devraient recueillir des informations sur la maladie ainsi que sur les organisations d’aide disponibles. Ces communautés offrent souvent du soutien, des conseils et des ressources aux familles pour mieux comprendre leur situation et leurs options.
L’importance des soins
Les soins apportés aux personnes atteintes de sclérose en plaques sont une tâche complexe qui nécessite une collaboration entre le patient et les membres de la famille. En plus de surveiller en permanence l’état du patient, il est important que les soignants reçoivent également de l’attention, car les soins à long terme peuvent entraîner fatigue et stress. Les membres de la famille doivent comprendre que la maladie n’affecte pas seulement le patient, mais change également la vie de toute la famille.
Gestion des coûts et partage des tâches
Lors du traitement de la maladie, les membres de la famille doivent savoir quels fardeaux financiers ils doivent anticiper et comment ils peuvent partager les tâches. Les décisions prises ensemble aident les membres de la famille à se sentir mieux dans leur situation, et le patient peut également se sentir plus en sécurité. Il est important que les membres de la famille soient ouverts au dialogue et n’aient pas peur de discuter des questions difficiles.
Aides techniques
En raison de la maladie, il peut être nécessaire d’utiliser divers dispositifs d’assistance qui peuvent aider le patient dans sa vie quotidienne. Les consultations en réhabilitation peuvent aider le patient à apprendre à utiliser ces outils, augmentant ainsi son autonomie et sa qualité de vie.
Exercice physique et mode de vie actif
Le maintien d’un mode de vie actif est d’une importance capitale lors du traitement de la sclérose en plaques. L’évolution de la maladie et la situation individuelle du patient déterminent le niveau d’activité physique recommandé. Dans tous les cas, il est essentiel de tenir compte de l’état actuel du patient et d’éviter une fatigue excessive et les accidents.
L’aérobic et l’aquagym ont prouvé avoir des effets bénéfiques sur l’état des personnes atteintes de SEP. La natation, le yoga et le tai-chi sont également favorables, car ces activités renforcent les muscles, améliorent l’équilibre et augmentent la flexibilité. La kinésithérapie est recommandée sur une base hebdomadaire et est souvent disponible dans le cadre de soins à domicile. Il est également important de motiver les patients à participer à des activités physiques qu’ils apprécient, car cela contribue à améliorer leur qualité de vie.
Aménagement de l’environnement
En plus de l’exercice, l’aménagement approprié de l’environnement est essentiel. Réorganiser la salle de bain, la cuisine et les escaliers peut favoriser l’autonomie du patient. Pour rendre la maison plus sûre, il est conseillé de demander l’aide de professionnels en réhabilitation, qui peuvent aider à choisir les bons dispositifs d’assistance.
Informations supplémentaires sur la maladie
Lors du traitement de la sclérose en plaques, il est important de prêter attention aux variations de température. Les personnes atteintes de la maladie doivent éviter de trop se réchauffer, il est donc recommandé de s’habiller de manière aérée et d’utiliser la climatisation. En été, il est conseillé de consommer souvent des boissons froides, tandis que les bains chauds, les saunas et les bains de soleil doivent être évités, car ils peuvent provoquer une exacerbation de la maladie.
La réduction de la fièvre et la prévention des infections sont également d’une grande importance, c’est pourquoi l’application de vaccins est recommandée. En cas de fièvre après l’administration des vaccins, il est important d’utiliser des antipyrétiques. De plus, les effets bénéfiques des vaccins BCG et contre la grippe ont été prouvés, car ils ont réduit le nombre de rechutes chez les patients vaccinés.
Nutrition
L’alimentation joue également un rôle significatif dans le traitement de la SEP. Une consommation quotidienne de 2 litres de liquide est essentielle, car la maladie conduit souvent à la déshydratation. Il est également important de prêter attention aux effets des compléments alimentaires, car certains peuvent interférer avec le traitement médicamenteux. La caféine et le thé vert peuvent aider à réduire la fatigue, mais peuvent également aggraver les problèmes d’urination.
Grossesse et accouchement
La grossesse des femmes atteintes de sclérose en plaques n’entraîne généralement pas de risques plus élevés que dans la population en bonne santé. Pendant la grossesse, l’activité de la maladie diminue, mais le risque de rechutes peut augmenter dans les mois suivant l’accouchement. Il est important que les femmes arrêtent le traitement immunomodulateur 1 à 2 mois avant de concevoir et le reprennent après l’accouchement.
Lors de l’accouchement, une méthode de soulagement de la douleur doit être utilisée qui soit confortable pour le patient. L’utilisation de l’anesthésie péridurale n’est pas contre-indiquée si l’obstétricien et le chirurgien le jugent nécessaire. Pendant l’accouchement, une attention particulière doit être accordée à l’état psychologique du patient, car le stress peut augmenter le risque de rechute.
La sclérose en plaques est une maladie complexe qui nécessite une compréhension approfondie et un soutien adéquat de la part des membres de la famille. La collaboration, l’information et le soin sont essentiels pour permettre aux patients et à leurs proches de vivre une vie aussi pleine que possible.
