La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie génétique rare qui peut gravement affecter la qualité de vie des enfants. La maladie est principalement causée par des lésions des neurones moteurs de la moelle épinière, ce qui peut entraîner une faiblesse musculaire, voire une atrophie musculaire. Ce processus empêche le développement normal des mouvements et, dans les cas graves, peut provoquer une insuffisance respiratoire, nécessitant un soutien respiratoire mécanique. Le diagnostic précoce de la SLA est crucial, car le début rapide du traitement peut entraîner une amélioration significative de la qualité de vie des jeunes patients. La maladie a jusqu’à présent été pratiquement incurable, dans les cas les plus graves,…